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Com o envelhecimento populacional observamos o crescimento exponencial de doenças crônicas. A Doença de Parkinson (DP) tem se estabelecido como a segunda doença neurodegenerativa mais frequente, com sintomas iniciando-se entre 55 a 65 anos. Segundo Dorsey1¬, até 2030 o número de pessoas acometidas por esta doença mais que dobrará. É relevante realçar também o Projeto de Lei nº 605 de 2015, que estabelece diretrizes para política de ação integral aos pacientes com DP no âmbito do Sistema Único de Saúde, preconizando o acesso ao atendimento multidisciplinar e considerando também a participação de seus familiares / cuidadores. Com base no declínio do desempenho motor e consequente perda de suas capacidades funcionais, observamos o prejuízo da qualidade de vida destes pacientes. Desta forma, este estudo visa reforçar a importância do CER como uma ferramenta de acolhimento multidisciplinar, que ampare os anseios e receios tanto dos pacientes quanto de seus familiares, propondo estratégias para a preservação ou adequação da autonomia de suas atividades de vida diária e fortalecimento psicossocial.
Descrever a atuação do CER III Interlagos em grupos terapêuticos multidisciplinares para pacientes com Doença de Parkinson, visando a preservação de mobilidade e independência funcional, fortalecimento do âmbito psicossocial, educação diagnóstica e introdução ao conceito de cuidados paliativos. Através do desenvolvimento da linha de cuidado destes pacientes, poder considerar a importância do olhar global, principalmente no cuidado de pacientes com doenças degenerativas, como instrumento de ganho de qualidade de vida.
Os pacientes com Doença de Parkinson inseridos no CER III Interlagos, passaram inicialmente por entrevista multiprofissional e, tendo sua inserção confirmada no serviço, é realizada a elaboração do Projeto Terapêutico Singular contando com a participação dos terapeutas envolvidos, o paciente e seus familiares ou cuidadores. Como instrumento norteador, utilizamos o Questionário da Doença de Parkinson (PQD-39) que avalia a frequência com que as pessoas com Parkinson enfrentam dificuldades em oito dimensões da vida diária, incluindo relacionamentos, limitação motora, situações sociais e comunicação. Também utilizamos a Escala de Hoehn & Yahr (HY12), que é um sistema que nos permite avaliar como os sintomas da DP progridem. Desta forma, temos dados qualitativos e quantitativos acerca das limitações ocasionadas pelos sintomas da doença, sendo possível compreendermos melhor como seus sintomas interferem na vida de cada usuário e então considerarmos os pontos que exigem maior atenção da equipe multidisciplinar. Além das atividades terapêuticas em grupo, também oferecemos educação diagnóstica aos pacientes e familiares, considerando que somente assim é possível capacitá-los para a apropriação de sua condição, além de prepara-los para o conceito de cuidados paliativos. Durante a permanência dos pacientes nos grupos, seus cuidadores também são acolhidos paralelamente, considerando a necessidade do fortalecimento de sua rede de apoio e suporte familiar.
Através do acolhimento mais amplo dos pacientes com DP, pudemos observar um maior envolvimento e comprometimento destes usuários na participação dos grupos multiprofissionais. Atualmente, são grupos com baixo absenteísmo, alto comprometimento dos usuários e familiares no cumprimento das orientações domiciliares, reconhecimento destes sujeitos como parte de um grupo, contando inclusive nas suas participações na elaboração das atividades realizadas. Além disso, observamos que a apropriação do conceito diagnóstico, tem fortalecido as discussões clínicas por parte dos usuários e familiares, minimizando assim situações de maior ansiedade por desconhecimento da progressão do quadro. São pacientes que contam com apoio de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, equipe de enfermagem, psicólogo, serviço social e neurologista. As tarefas propõem, além de atividades motoras e funcionais, o acolhimento de demandas sociais e psicológicas, considerando a globalidade do sujeito frente às mudanças ocasionadas pelo diagnóstico. Além da assiduidade destes usuários, observamos resultados quanto a postura destes pacientes e seus familiares. Comumente conseguem expor seus receios e desejos, questionam os processos de atendimento e chegam a demonstrar melhor autoestima. Seus familiares passam a ter melhor compreensão sobre os sintomas da DP e recebem apoio em relação a tarefa, muitas vezes árdua, que envolve o cuidar.
Segundo Santana et al3, compreende-se que o suporte social é também um fator de proteção, capaz de ajudar o indivíduo a enfrentar crises e situações que precisem de adaptações. Com a DP o sujeito enfrenta a perda de autonomia seguida da necessidade de dependência de terceiros, e com isso, se vê perdendo sua própria identidade. Desta forma, o suporte social se torna um importante aliado no acompanhamento destas mudanças, sendo então, crucial que estas pessoas sejam acompanhadas por uma assistência multiprofissional, de acordo com suas necessidades e de seus familiares. A proposta do CER III Interlagos em realizar este acompanhamento em grupo também se baseia no conceito de que este convívio faz com que as pessoas se sintam fazendo parte de um coletivo que compartilha sua vivência e lhes apoia. Os grupos de apoio possibilitam às pessoas uma sensação de pertencimento e amparo, também facilitam a manutenção da autoestima e autoconfiança dos participantes. Esses grupos buscam estimular os participantes e suas respectivas famílias, através momentos de solidariedade, cooperação e superação.
Parkinson, Reabilitação, CER, Grupo, Acolhimento
JULIANA CAETANO PINTO, BEATRIZ SANTANA DO CARMO