Apresentação/Introdução:

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) bulbar é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete a musculatura respiratória, resultando na necessidade de suporte ventilatório. A traqueostomia é uma intervenção indicada para prolongar a vida, mas sua escolha traz impactos para o paciente, para a equipe multiprofissional e para o Sistema Único de Saúde (SUS). Enquanto a traqueostomia pode reduzir internações por insuficiência respiratória, ela também implica demandas complexas de assistência domiciliar e hospitalar. Por outro lado, a recusa do procedimento aumenta a frequência de internações de urgência devido a complicações respiratórias, intensificando o uso de recursos hospitalares. Compreender os impactos dessas decisões permite otimizar o uso de recursos públicos e aprimorar o suporte oferecido aos pacientes e suas famílias. Este trabalho busca analisar os benefícios e malefícios da traqueostomia na ELA bulbar a curto e longo prazo, destacando o papel da fisioterapia no manejo respiratório e nos cuidados paliativos. Além disso, serão apresentados dois relatos de caso ocorridos no Programa Melhor em casa, desde a data 01 de Agosto de 2024 até o presente momento, comparando pacientes que optaram ou não pela traqueostomia e os impactos dessas escolhas no tratamento fisioterapêutico, na equipe multiprofissional e no SUS.

Objetivos:

Este estudo tem como objetivo analisar os impactos positivos e negativos da traqueostomia em pacientes com ELA bulbar, considerando a perspectiva do SUS e da equipe multiprofissional, com ênfase na fisioterapia. Pretende-se comparar os desfechos de pacientes que optam pelo procedimento e daqueles que o recusam, destacando as implicações para a saúde pública, a gestão de recursos hospitalares e a carga de trabalho da equipe de saúde. Além disso, busca-se compreender como a escolha influencia a qualidade de vida do paciente e a eficiência da assistência prestada pela fisioterapia no contexto hospitalar e domiciliar.

Metologia:

Este estudo se baseia na análise de dois casos reais de pacientes diagnosticados com ELA bulbar. A primeira paciente optou pela traqueostomia, apresentando consequente redução das hospitalizações emergenciais e melhora na qualidade de vida com suporte domiciliar intensivo. A segunda paciente recusou a traqueostomia, resultando em frequentes internações devido a complicações respiratórias como broncoaspiração e pneumonias recorrentes. Os dados foram coletados a partir dos registros médicos e acompanhamento clínico, analisando o impacto dessas escolhas para o SUS, para a equipe multiprofissional e, em especial, para a fisioterapia respiratória.

Resultados:

Os desfechos das duas pacientes analisadas demonstram impactos distintos para o SUS e para a equipe de saúde. A paciente que optou pela traqueostomia necessitou de suporte ventilatório domiciliar, reduzindo internações, mas demandando acompanhamento fisioterapêutico regular para prevenção de complicações pulmonares. Em contrapartida, a paciente que recusou a traqueostomia apresentou episódios frequentes de broncoaspiração, internações prolongadas por pneumonias e necessidade de intervenções hospitalares repetidas. Esse cenário aumentou a carga sobre o sistema público de saúde e sobrecarregou os serviços de emergência, evidenciando a importância do suporte preventivo prestado pela equipe multiprofissional, especialmente pelos fisioterapeutas.

Conclusões:

A decisão sobre a traqueostomia em pacientes com ELA bulbar gera implicações significativas tanto para o paciente quanto para o SUS e a equipe multiprofissional. O prolongamento da vida por meio da traqueostomia pode reduzir hospitalizações emergenciais, mas aumenta a necessidade de cuidados domiciliares complexos. A recusa da traqueostomia, por outro lado, resulta em maior demanda por leitos hospitalares e recursos emergenciais, impactando a gestão do sistema de saúde. O fisioterapeuta tem papel crucial nos dois cenários, sendo essencial no manejo respiratório e nos cuidados paliativos. Assim, a escolha pela traqueostomia deve ser discutida de forma transparente, considerando não apenas os desejos do paciente e sua família, mas também os impactos sobre os serviços de saúde e os desafios enfrentados pela equipe assistencial.

Palavras-chave:

Traqueostomia, ELA, SUS

Autores

BIANCA DA SILVA ATTISANO, JÉSSICA AMANDA MACHADO