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É de amplo conhecimento a importância da participação dos pais e cuidadores nos acompanhamentos terapêuticos de crianças e adolescentes, bem como sua compreensão sobre o possível diagnóstico identificado. O processo de vinculação destes ao serviço possibilita ganhos significativos nas demandas apresentadas sobre a criança e adolescente, contribuindo para melhora do quadro. A fim de iniciar esse processo de formação de vínculo, foi criado no Centro Especializado em Reabilitação de Embu das Artes (CER II) o “Grupo de Pais”. A princípio foi criado um grupo piloto, iniciado em Março de 2023, com a proposta de doze encontros com os pais dos pacientes que apresentavam a Hipótese Diagnóstica de Transtorno do Espectro Autista, acompanhados por duas profissionais da equipe (Psicóloga e Fonoaudióloga). Os encontros aconteceram uma vez por semana durante uma hora e meia. Não foi estabelecido um número limite de participantes e todos os pais dos pacientes com Hipótese Diagnóstica de Transtorno do Espectro Autista, que estavam sendo acompanhados em terapias com as profissionais, foram convidados a participar dos encontros.
O Objetivo principal do grupo foi orientar as famílias sobre o possível diagnóstico apresentado para os sintomas observados em seus filhos, realizando a psicoeducação sobre Transtorno do Espectro Autista (TEA), bem como orientações específicas sobre as demandas identificadas. Dessa forma os fortalecendo, através do acolhimento e do repasse de informações de base científica, sobre como lidar com as crianças e adolescentes e ampliar suas potencialidades, contribuindo assim para seu desenvolvimento global. Como objetivos específicos buscava-se capacitar as famílias sobre as principais caraterísticas observadas no quadro de Transtorno do Espectro Autista, orientando sobre temas relevantes diante do quadro, como: Interação social, comunicação, manias e estereotipias, alterações sensoriais, dificuldades alimentares, alterações de sono, rotina, segurança afetiva e inserção em ambiente escolar. O presente trabalho tem como objetivo levantar a adesão das famílias ao trabalho realizado.
A metodologia proposta foi realizar a capacitação através de doze encontros semanais entre os pais e as profissionais de Psicologia e Fonoaudiologia, cujos temas foram distribuídos da seguinte forma: Em cada encontro realizado foi trabalhado um tema específico, cuja a apresentação se dava através de apresentações em power point, textos, manuais e vídeos que ilustravam o tema trabalhado, a fim de intensificar o processo de aquisição do conhecimento. Além disso, no início de cada encontro era inicialmente realizado o acolhimento desses pais com as demandas atuais das crianças.Os encontros ocorreram na unidade do CER. Em cada encontro foi repassada uma lista depresença a fim de avaliar a adesão das famílias convidadas a participar do grupo. A metodologia envolveu um encontro inicial de apresentação dos profissionais e participantes e avaliação qualitativa das possíveis demandas a serem trabalhadas. Seguido de dez encontros que abordaram temáticas específicas relacionadas ao quadro de Transtorno do Espectro Autista, são eles: Introdução ao Transtorno do Espectro Autista, a importância da interação para o desenvolvimento, a importância da comunicação para o desenvolvimento, Alterações Sensoriais, Manias e Estereotipias, Dificuldades Alimentares, Alterações de sono, A importância da Segurança no Desenvolvimento Infantil, Estabelecimento de Rotina e sua Importância e Escola e Aprendizado.
Receberam o convite para participação no grupo piloto vinte pais, o convite se deu de forma oral e através da entrega do cronograma do grupo (Quadro 1). No primeiro encontro acordado apenas 11 pais estiveram presentes, o que corresponde a 55 % do total de famílias convidadas. Ao longo dos dez encontros temáticos realizados o número de participantes presentes sofreu variação, porém a média de participação geral correspondeu a 29, 16% do total convidado. No último encontro realizado, apenas 15% do total de famílias direcionadas esteve presente. A partir das avaliações dos dados quantitativos foi possível observar a baixíssima adesão das famílias ao Grupo de Pais, sobretudo, ao final do trabalho. A fim de investigar a opinião das famílias sobre o trabalho realizado, neste último encontro foi realizada uma conversa com os presentes a fim de pontuarem os impactos dos assuntos trabalhados no grupo no processo terapêutico da criança ou adolescente. Todas as famílias presentes relataram maior compreensão do quadro, o que facilitou o relacionamento e contribuiu significativamente para melhora na dinâmica familiar.
O trabalho realizado concluiu que assim como proposto na literatura, o trabalho com as famílias é fundamental para a melhora no quadro de saúde das crianças e adolescente que receberam a hipótese diagnóstica de Transtorno do Espectro Autista. Porém as famílias apresentam baixa adesão quando são implicadas neste cuidado, sendo de extrema importância pensar em estratégias mais eficazes para formação de vínculo entre as famílias e o Serviço de Saúde.
Articulação de rede; reabilitação; fluxo
Vanessa Tome Gonçalves Calado, Geyse Danielle Nascimento dos Santos Von Grapp, Larissa Suyama da Silva