Apresentação/Introdução:

No Brasil, o Sistema Único de Saúde conta com o Programa Melhor em Casa, que fornece diretrizes para a Atenção Domiciliar (AD), propondo uma forma de atenção complementar com ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças, reabilitação e cuidados paliativos integrados à Rede de Atenção à Saúde (RAS). O cuidado ofertado pelos Serviços de Atenção Domiciliar (SAD) será destinado ao paciente que necessita de maior frequência de cuidados, recursos de saúde e acompanhamento por uma equipe multidisciplinar. Propor a desospitalização e o cuidado no domicílio é considerar a integralidade, singularidade do sujeito, humanização do cuidado, com a reinserção no contexto familiar e social, a diminuição do risco de infecção hospitalar, além da ampliação da autonomia dos usuários, das famílias e dos cuidadores. Essa modalidade de cuidado se torna ainda mais valiosa quando pensamos no crescimento da expectativa de vida de pessoas com doenças crônicas-degenerativas, raras, e no aumento do número de idosos na população, o que faz crescer também a necessidade de cuidados por outra pessoa. Entretanto, cuidar em casa traz desafios. Há a necessidade de um cuidador/familiar e, nesse contexto, quem irá cuidar desse paciente quando a equipe multidisciplinar não estiver presente? Quem irá cuidar do familiar que cuida? O que oferecemos, como RAS, a quem adoece por cuidar de alguém?

Objetivos:

GERAIS: Ofertar um espaço de escuta qualificada e compartilhamento de experiências entre os cuidadores/familiares via grupo de telessaúde; Oferecer um espaço de cuidado aos cuidadores/familiares dos pacientes inseridos no Serviço de Atenção Domiciliar (SAD). ESPECÍFICOS Proporcionar espaços para quebra do isolamento social; Proporcionar cuidado em saúde mental; Conhecer o território vivido pelas famílias atendidas; Propiciar momentos de socialização presencial e contato com a natureza.

Metologia:

Iniciamos o projeto aplicando um questionário semi-estruturado, conduzido pelos profissionais do SAD com os familiares dos pacientes. Isso permitiu que os participantes expressassem seus interesses sobre temas e oficinas relacionados ao cuidado com o cuidador, promovendo protagonismo na construção do grupo. Os encontros ocorreram online, quinzenalmente, com duração de 90 minutos, ao longo de 2024. Optamos pela modalidade online devido à dificuldade de presença das cuidadoras, que, muitas vezes, permanecem domiciliadas junto ao paciente. Em média, participaram 8 cuidadores e 2 profissionais da equipe por encontro. A coordenação do grupo foi realizada pelas assistentes sociais, terapeuta ocupacional e duas técnicas de enfermagem, com a participação pontual de outros profissionais, como nutricionista, fisioterapeuta e enfermeira. O grupo foi estruturado como um grupo aberto, psicoeducativo, estruturado e de apoio. Entre as atividades destacam-se: rodas de conversa, dinâmicas de integração, oficinas sobre Práticas Integrativas e Complementares (PICS), práticas corporais, confecção de pinda chinesa, aromaterapia, escalda-pés, oficinas de plantio, artesanato, ações em datas comemorativas (dia das mães, dos pais e natal) e educação em saúde sobre temas como Outubro Rosa, direitos sociais e dor. Para encerrar o grupo em 2024, foi realizado um passeio ao parque com apoio do transporte adaptado, o que promoveu o encontro presencial, atividade de lazer em família e garantia de acesso

Resultados:

Com essa experiência e relatos ouvidos ao longo dos encontros, observamos como cuidar de alguém também traz sofrimento e sobrecarga, principalmente quando a rede de apoio é fraca ou inexistente. Porém, os encontros proporcionaram um ambiente de acolhimento e empatia que desencadearam discussões de alguns temas, a realização de oficinas, troca de experiências, reflexões e suporte mútuo, para despertar o empoderamento para enfrentar os desafios vivenciados pelos cuidadores no cotidiano do cuidado. Nos encontros, os facilitadores precisaram estar atentos à dinâmica do grupo, oferecendo suporte técnico e ensinando a navegar pela sala virtual. Também foi necessário entregar o material das oficinas na casa dos participantes. Ademais, observamos que as cuidadoras participantes são predominantemente mulheres que deixaram de exercer atividades laborais para se dedicarem ao cuidado do familiar domiciliado. Os encontros virtuais e a atividade no parque proporcionaram o despertar para a saída do isolamento social e físico que ocorre quando as mesmas possuem dedicação exclusiva ao cuidado domiciliar. Como aprendizado dessa experiência, ressaltamos a necessidade da articulação intersetorial e em rede para conseguirmos ampliar o acesso, e circulação pelo território, inclusão social, acesso ao transporte adaptado, deslocamento das Pessoas com Deficiência no território junto às suas família, bem como promover cuidado e suporte emocional, físico e social aos cuidadores de paciente complexos.

Conclusões:

Na experiência, esperávamos maior adesão de participantes. Entre as hipóteses para a baixa participação, destacam-se a exclusão digital e a sobrecarga das cuidadoras, que encontram dificuldades em pausar a rotina de cuidados e dedicar tempo ao autocuidado. Ademais, é relevante os desafios e facilitadores da telessaúde, utilizada especialmente durante a pandemia, e que segue expandindo, incluindo na AD. A telessaúde aproximou pessoas domiciliadas, permitindo encontros virtuais, cuidados de saúde e participação social, reduzindo algumas barreiras. No entanto, a exclusão digital se mostrou um desafio, levantando questões sobre o acesso à tecnologia: desigualdade social, dificuldade no uso do celular, internet e alfabetização. A experiência reforça estudos que mostram que o cuidado de pessoas idosas, doentes ou PcD é predominantemente centralizado na mulher, evidenciando questões culturais e sociais sobre o assunto. Consideramos que experiências como essa devem ser incentivadas, ampliando a oferta de grupos de apoio aos cuidadores nos territórios que podem ter a telessaúde como ferramenta. Ademais, é necessário criarmos serviços de apoio ao cuidador, com diferentes arranjos sociais.

Palavras-chave:

Cuidado Domiciliar; Carga de Cuidar; Telessaúde.

Autores

THAÍS ARAÚJO FERNANDES, ELAINE DE FÁTIMA SCAVASSA SOUZA, SILVANA GUILHEN GALIETA, MARIA DE LOURDES DOS SANTOS ABREU, CELISA PEREIRA DUTRA, RITA DE CÁSSIA STRINGARI DE FRANCESCO, GISELA GUERRA PEREIRA KOHLER, SELÔNIA PATRICIA OLIVEIRA SOUSA CABALLERO, ANDREA DAINESE MANNI RIBEIRO