Apresentação/Introdução:

A anemia falciforme é uma doença genética hereditária, predominante na população negra, que causa alterações na hemoglobina e resulta em crises dolorosas e diversas complicações clínicas, como episódios de dor intensa, infecções recorrentes, acidente vascular cerebral e falência de órgãos. No Brasil, estima-se que cerca de 100.000 pessoas convivam com a doença, e a cada ano nascem aproximadamente 3.500 novos casos. Apesar de sua relevância, a assistência na atenção primária ainda é precária, fazendo com que os pacientes busquem atendimento apenas em momentos de crise na atenção terciária. Como profissional da saúde nutricionista e portadora de anemia falciforme, percebi a invisibilidade da doença no contexto da atenção básica. Além disso, relatos de pacientes indicavam dificuldades no acolhimento e desconhecimento da equipe de saúde sobre a doença e seus impactos. Incentivada pela gestora da UBS Jardim Novo Pantanal, Jaqueline Purcino, desenvolvi um projeto de sensibilização e educação permanente para os colaboradores da unidade. O objetivo era qualificar a assistência, humanizar o atendimento e criar um grupo de apoio para os pacientes, intitulado Irmãos de Foice, proporcionando um espaço de troca de experiências e suporte contínuo.

Objetivos:

A experiência teve como objetivo sensibilizar os profissionais da UBS sobre a realidade dos pacientes com anemia falciforme, destacando suas dificuldades no acesso à assistência e promovendo um acolhimento mais humanizado. Buscou-se fortalecer a rede de cuidado na atenção primária, garantindo acompanhamento contínuo e qualificado. Para isso, foi criado o grupo de apoio \Irmãos de Foice\, proporcionando suporte psicossocial e vínculo com a unidade. Além disso, a equipe foi capacitada para solicitar e monitorar o uso da hidroxiureia, permitindo que o médico da família avalie e prescreva o medicamento, prevenindo complicações e proporcionando qualidade de vida até a consulta com o hematologista, considerando a alta demanda para a especialidade. A iniciativa visou melhorar a qualidade do atendimento e ampliar a visibilidade da anemia falciforme na atenção primária, promovendo equidade no cuidado.

Metologia:

A ação teve início no Dia Mundial da Conscientização sobre a Doença Falciforme (19/06/2024), com uma palestra voltada para os colaboradores da UBS, abordando aspectos clínicos, sociais e emocionais da doença. Participaram médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, recepcionistas e agentes comunitários de saúde. Além da palestra, foi criado o grupo de apoio “Irmãos de Foice”, composto por pacientes com anemia falciforme, que passaram a se reunir regularmente na unidade para trocar experiências, esclarecer dúvidas e fortalecer vínculos. Ao longo do projeto, foram realizados três encontros em grupo, nos meses de setembro, novembro e janeiro. Durante essas reuniões, os pacientes compartilharam suas angústias, dificuldades, experiências de superação e construíram um forte vínculo de apoio. Atualmente, a UBS tem ciência de seis pacientes com anemia falciforme e outros quatro com traço falciforme, e, mesmo com um número reduzido, o grupo demonstrou ser extremamente potente e transformador. Além disso, a sensibilização proporcionada pelo projeto engajou toda a equipe da unidade, incluindo enfermeiros, auxiliares de enfermagem, agentes comunitários de saúde (ACS) e médicos, que passaram a se empenhar na detecção de novos pacientes com anemia falciforme no território, promovendo a busca ativa e direcionamento para o atendimento adequado.

Resultados:

Após a implementação da iniciativa, houve mudanças significativas no acolhimento dos pacientes. Profissionais relataram maior compreensão sobre a condição e passaram a oferecer uma abordagem mais humanizada. Os médicos da UBS passaram a solicitar a hidroxiureia de forma mais eficiente, garantindo que os pacientes iniciassem o tratamento enquanto aguardavam a consulta com o hematologista. O grupo Irmãos de Foice tornou-se um espaço essencial para o fortalecimento do vínculo entre pacientes e equipe de saúde, permitindo que a UBS acompanhasse esses pacientes de forma mais próxima. Apesar dos avanços, ainda há desafios, como a resistência de alguns pacientes em participar das atividades, muitas vezes devido ao impacto emocional da doença e à baixa autoestima, influenciada pelo racismo estrutural e pela invisibilidade da condição na sociedade.

Conclusões:

A experiência demonstrou que a sensibilização e a educação permanente são fundamentais para melhorar a assistência a pacientes com anemia falciforme. A criação do grupo de apoio foi uma estratégia eficaz para aproximar os pacientes da atenção primária, garantindo um acompanhamento mais próximo e contínuo. No entanto, ainda há desafios a serem superados, como o fortalecimento da autoestima dos pacientes e a ampliação do alcance da iniciativa para outras UBS. Como próximos passos, pretende-se manter e expandir o grupo Irmãos de Foice, reforçar o acompanhamento nutricional e clínico dos pacientes, estabelecer parcerias para a inclusão de suporte psicológico no projeto e traçar novas estratégias para identificar um maior número de pacientes com doença falciforme no território. Além disso, novas capacitações serão realizadas para manter a equipe de saúde sempre atualizada sobre a abordagem mais adequada para esses pacientes.

Palavras-chave:

Anemia Falciforme; Atenção Básica;

Autores

SARA JOANA DE OLIVEIRA CHAGAS