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Os Cuidados Paliativos destacam-se pelo cuidado geral, através da prevenção e manejo de sintomas de pessoas que enfrentam doenças ameaçadoras da vida e que se encontram em intenso sofrimento (físico, emocional, espiritual, social e familiar), inclusive no seu âmbito domiciliar. Tais pessoas requerem uma ampla abordagem interdisciplinar que inclua um cuidado centrado, uma comunicação assertiva e decisões compartilhadas. Dessa forma viu-se a necessidade da implementação de equipes especializadas em cuidados paliativos, tanto de pacientes adultos como pediátricos. Essas equipes são compostas por profissionais capacitados no cuidado. O cuidado domiciliar pode ser considerado tecnologia em saúde que busca garantir corresponsabilidade da família na assistência sem desresponsabilizar o Sistema de Saúde. Nessa modalidade assistencial, espera-se que os familiares sejam os principais cuidadores e que a equipe de saúde atue como suporte.
As EMAD´s especializadas foram implantadas com objetivo de dar continuidade ao tratamento fora do ambiente hospitalar, com manejo e expertise em controlar os sintomas apresentados com o intuído de proporcionar dignidade no processo de fim de vida, tendo o domicilio como um possível cenário para o óbito desses pacientes. Além disso, proporcionar a alocação adequada dos recursos, evitando internações prolongadas, possíveis tratamentos desnecessários ou futilidade terapêutica.
O movimento da abordagem da cultura paliativa iniciou-se em 2019, através de um grupo técnico municipal, surgindo as parcerias nas quais a Atenção à Urgência e Emergência teve um papel fundamental. A equipe do SAD buscou apoio para capacitação e com a macro gestão, houve readequação do quadro de profissionais especializados para compor as equipes. O Projeto Cuidando em Rede da SMS foi o motivador para construção das EMAD´s paliativas adulto e pediátrica, contribuindo para a desmistificação da abordagem do cuidado paliativo. Os encaminhamentos realizados pela rede aumentaram significativamente para a equipe de cuidados paliativos, principalmente os pacientes maiores de 18 anos de idade. Iniciou-se assim, uma melhora da humanização e envolvimento com processo de finitude no domicilio, proporcionando uma vida e uma morte mais digna com suporte para a dor total para o paciente, sua família e sua rede de apoio. Já na pediatria, a equipe iniciou com admissões de crianças em condições crônicas complexas que não tinham prognóstico de desospitalização, sendo incluídos como moradores de hospitais, pois dependeriam de suporte à vida para tal. Todavia, fez-se necessário uma articulação com a RAS, e mudança na mentalidade do significado da transição do cuidado, como também a reelaboração dos contratos de licitação dos equipamentos de suporte à vida (ventiladores mecânicos de uso domiciliar e oxigenioterapia).
Desde a implantação, foram admitidas na EMAD paliativa adulto 182 pacientes, destes 143 evoluíram a óbito sendo 48 no domicilio, 08 altas e 31 mantêm acompanhamento clínico. A média de sobrevida é de 37 dias, comprovando a eficácia de ferramentas prognósticas. Destes pacientes, 15 fizeram uso de hipodermóclise e 6 foram submetidos à sedação paliativa. Os principais diagnósticos foram: 68% doenças oncológicas, 16% doenças neuromusculares, 10% outras doenças neurológicas, 2% doenças cardiológicas, 2% doenças hepáticas, 1% doenças pulmonares e 1% doenças renais. Já na pediatria foram admitidas 39 crianças, 22 mantém acompanhamento, 07 evoluíram a óbito, sendo 01 no domicílio e 10 receberam alta. Os principais diagnósticos das admissões foram: 80% doenças neurológicas, sendo destas 20% doenças neuromusculares, 10% doenças cardiológicas, 9% doenças pulmonares, 1% doenças oncológicas. Vale ressaltar que na pediatria o processo de terminalidade pode se perdurar dias ou anos. Ainda é cedo para estimar a média de sobrevida das crianças na atenção domiciliar, em aproximadamente 03 anos, apenas sete crianças evoluíram a óbito, a média de permanência destas foram de 01 ano, já as demais se mantêm clinicamente estáveis.
A abordagem paliativa domiciliar proporciona benefícios para o paciente que tem sua dor total manejada, permanece em ambiente reconhecido sem a rigidez de horários. Para a família, grande maioria entende como oportunidade de participar mais ativamente do cuidado do seu familiar, sentem que estão respeitando as vontades de seu ente, além disso, ajuda a prevenir o luto patológico. Já para o sistema de saúde, adequa os recursos, evitando longas internações hospitalares, exames e procedimentos desnecessários. Frente a esse contexto, destaca-se a importância da avaliação prognóstica e funcional através de ferramentas que possam auxiliar na definição das melhores estratégias e procedimentos. Cabe apontar a necessidade de articulação da RAS para que o cuidado com esse público seja efetivo, com a criação de fluxos (leitos de retaguarda, transporte sanitário, fluxos de óbito domiciliar, entre outros) e garantia de insumos (fluxos com assistência farmacêutica).
Cuidados Paliativos, Assistência Domiciliar
Ana Paula Maniero de Souza Sorce, Anderli Marangoni Valentim Diniz, Camila Datt de Araujo, Marinalva Chiafarelo Santos Ulian