Apresentação/Introdução:

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva que se caracteriza, principalmente pela degeneração do neurônio motor superior e inferior, de rápida progressão e sem cura; é responsável por causar paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades crucias como falar, movimentar, deglutir e respirar. A expectativa de vida dos seus portadores é baixa, geralmente de três a cinco anos, a partir do início das manifestações clínicas, tornando urgente o acesso precoce. De acordo com o início dos sintomas, existem algumas classificações, onde temos dois subtipos principais, a Apendicular e a Bulbar. A incidência da doença é de 2 /100 mil habitantes, com idade média de 45 a 65 anos sendo mais comum em homens. O número de casos da doença tem aumentado no CER. No âmbito da reabilitação, a ELA pode englobar medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição, dificuldades respiratórias e suporte familiar. O acompanhamento na reabilitação é baseado em avaliações multidisciplinares das necessidades e capacidades dos pacientes, incluindo dispositivos e tecnologias assistivas, foco na produção da autonomia e independência em diferentes aspectos da vida. A reabilitação permite manter a funcionalidade e promover a inclusão social desses indivíduos, por meio de medidas de prevenção e redução do ritmo da perda funcional, compensação e manutenção das funções.

Objetivos:

Proporcionar aumento da sobrevida e melhor qualidade de vida para o paciente de acordo com as suas limitações, assim como dar suporte aos familiares durante todo o processo de adoecimento.

Metologia:

Desde 2019 a equipe de reabilitação adulto se reestruturou para receber os pacientes com diagnóstico de ELA. O acesso no serviço é facilitado, direto para a avaliação multidisciplinar (sem o acolhimento) na qual são realizadas as orientações, devido à gravidade e perdas aceleradas. A orientação sobre conservação de energia e qualidade de vida; e o acompanhamento dos sinais de disfagia acontecem precocemente. É frequente nesses casos a necessidade de reunião familiar para compreender a gravidade e evolução da doença, bem como os familiares assumirem os cuidados necessários. A solicitação de OPM é realizada nos primeiros atendimentos e envolve cadeira de rodas tetraplégico, cadeira de rodas para banho e órteses de posicionamento de MMII. O encaminhamento para outros profissionais no CER como nutricionista e médico especialista também são agilizados e atuam de modo a evitar complicações e urgências. A unidade é responsável por realizar encaminhamentos para colocação de GTT, exame de espirometria e encaminhamentos para receber o suporte ventilatório (BIPAP) e outros serviços como o de atenção domiciliar (SAD). Desde 2019, o CER recebeu cerca de 20 pacientes com diagnostico de Esclerose Lateral Amiotrófica, dentre eles 10 classificados como ELA Bulbar, sendo 8 do sexo masculino e 2 femininos; e 9 pacientes com ELA Apendicular, sendo 6 do sexo masculino e 3 femininos. Um caso foi descartado por mudança no diagnóstico durante o tratamento.

Resultados:

A assistência realizada permite orientação para organizar os cuidados iniciais e a gestão viabiliza o acesso à exames e intervenções fundamentais para a manutenção dos cuidados, como exame de espirometria, colocação de GTT, fluxo para adquirir o aparelho de BIPAP e encaminhamento para o SAD. A transição do cuidado para o seguimento domiciliar é realizada gradualmente, sendo compartilhado até o agravamento do caso e inviabilizando o deslocamento do paciente até o serviço.

Conclusões:

A progressão da Esclerose Lateral Amiotrófica é inevitável e a necessidade de assistência respiratória é necessária com a progressão e é a principal causa mortalidade. Com a abordagem da equipe multiprofissional e a comunicação assertiva entre os profissionais, a assistência do paciente com ELA e familiares envolve ações paliativas, evitando complicações, promovendo autonomia e qualidade de vida. Além disso, é fundamental considerar o paciente em sua integralidade, história de vida, contexto família, social e espiritual.

Palavras-chave:

QUALIDADE DE VIDA

Autores

Sintia Pereira Navarro Rodrigues, Luciana Prado Tavares, Bibiana Caldeira Monteiro, Luiza Franco de Andrade Ribeiro